Comissão debate aperfeiçoamento das políticas públicas voltadas para doenças raras
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizará, na próxima terça-feira, 9 de abril, um debate sobre as doenças raras no Brasil. A sessão interativa está marcada para as 13h, no plenário 13.
A iniciativa partiu de um pedido do deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF), que visa aprofundar a discussão sobre a ocorrência dessas condições no país e fortalecer as políticas públicas destinadas às pessoas com deficiência decorrentes delas.
Rollemberg destacou que indivíduos com doenças raras enfrentam múltiplos obstáculos, como:
• Diagnóstico tardio;
• Ausência de protocolos de cuidado integrados;
• Dificuldades no acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
• Judicialização da saúde;
• Disparidade regional na oferta de serviços; e
• Restrições no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
O parlamentar ressaltou que "as doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social". Ele acrescentou que, "embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias".