Augusto Bezerra da Silva, seringueiro e agricultor familiar de 65 anos, foi diagnosticado com uma doença rara que afetou sua vida no interior do Acre quando tinha pouco mais de 20 anos.
Conhecida como Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade provoca lesões nodulares que se assemelham a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços.
Endêmica da Amazônia Ocidental, a Doença de Jorge Lobo (DJL) gera um profundo impacto psicológico, levando muitos pacientes ao isolamento social devido ao estigma associado à condição.
No caso de Augusto, a progressão da doença, com o surgimento de caroços no rosto que causavam dor, coceira e inflamação, o obrigou a interromper suas atividades de trabalho. A exposição solar agravava ainda mais seu quadro.
Augusto Bezerra da Silva relatou à Agência Brasil a dificuldade de viver com a doença:
“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo.”
Histórico
A Doença de Jorge Lobo foi descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, ao relatar um novo tipo de micose.
A infecção ocorre quando o fungo penetra em lesões na pele. Com o avanço, as lesões podem levar a desfiguração severa e incapacitação.
O seringueiro expressou o impacto social da doença:
“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente.”
Dados do Ministério da Saúde indicam 907 casos da doença registrados até o momento, sendo 496 deles detectados no Acre, estado de residência de Augusto.
A DJL afeta principalmente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas, grupos frequentemente em situação de vulnerabilidade social e com acesso limitado a serviços de saúde.
“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, complementou Augusto sobre seu isolamento.
Projeto Aptra Lobo
Por décadas, pacientes com diagnóstico de DJL enfrentaram a ausência de diagnóstico e tratamento eficazes. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e instituiu o projeto Aptra Lobo, que atualmente acompanha 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Desenvolvido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto integra assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para subsidiar a criação de diretrizes no SUS.
A iniciativa é conduzida pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O projeto, que também busca padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já demonstra resultados promissores, com mais de 50% dos participantes apresentando melhora das lesões.
O tratamento é realizado com o antifúngico itraconazol, medicamento disponível no SUS, com doses ajustadas individualmente para cada paciente.
Além do manejo clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, possibilitando a realização de biópsias e exames laboratoriais no próprio território, além de oferecer acompanhamento, tratamento e, em casos selecionados, cirurgias para remoção de lesões.
Segundo o infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, Dr. João Nobrega de Almeida Júnior, equipes locais desempenham um papel ativo no projeto:
“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto.”
O médico enfatiza que o difícil acesso às comunidades ribeirinhas, devido à distância e à geografia da região, representa um desafio para o acompanhamento dos pacientes, que é realizado a cada três meses com o apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, detalhou Almeida Júnior.
No caso de Augusto, o tratamento resultou em uma redução significativa das lesões causadas pela doença.
“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que continua o tratamento e retomou o convívio familiar. Ele acrescentou: “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer.”
Manual
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual que oferece ferramentas práticas para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolher e cuidar das populações afetadas.
“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.
Segundo Almeida Júnior, os próximos passos incluem a elaboração de um documento mais completo, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.
“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu.